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Die Adoleszenz und das junge Erwachsenenalter beschreiben einen Lebensabschnitt, der Heranwachsende vor zahlreiche Schwierigkeiten stellt, welche durch chronische Erkrankungen noch verstärkt werden. Die Transition ist ein zielgerichteter, individueller Prozess, der chronisch Erkrankten in diesem Zeitraum bei der Bewältigung der alltäglichen, sowie Krankheits-spezifischen Herausforderungen helfen und den Transfer in die Erwachsenenbehandlung begleiten soll. Wie eine erfolgreiche Transition definiert, gemessen und vor allem mit welchem Ansatz am besten erreicht werden kann, ist aktuell Gegenstand intensiver Forschung. Das Tübinger Transitionsprogramm (TTP) stellt einen etablierten, multiprofessionellen und in den Klinikalltag gut integrierten Ansatz zur altersgerechten Behandlung und Vorbereitung auf den Transfer dar. Neben der rheumatologischen Behandlung steht die psychosoziale Begleitung und physiotherapeutische Schulung im Vordergrund.
Diese retrospektive Querschnittstudie erläutert und evaluiert den individuellen, multidisziplinären Ansatz des TTP. Dazu wurden Patienten befragt, die zwischen 01/2000 und 12/2019 im TTP behandelt wurden. Ziel war es, den Erfolg des Programms anhand etablierter Langzeit-Outcomes zu evaluieren. Hierzu wurde in einem multiprofessionellen Team unter Einbeziehung aktueller Patienten des TTP, ein standardisierter Fragebogen entwickelt, der individuelle, soziale und auf das Gesundheitssystem bezogene Outcome-Parameter beinhaltete. Darüber hinaus wurde nach Faktoren gesucht, anhand derer Patienten mit hohem Risiko für ein negatives Langzeit-Outcome früh identifiziert werden könnten.
85 ehemalige Patienten nahmen an der Studie teil, wovon die Mehrheit weiblich und mit einer JIA diagnostiziert worden war. Die Altersspanne erstreckte sich von 19,1 bis 40,5 Jahren und der letzte Termin im TTP lag zwischen 0,1 und 16,4 Jahren zurück. Nach dem Transfer war die Gesundheitsbezogene Lebensqualität (HR-QoL) niedriger als in der altersentsprechenden gesunden Bevölkerung und wurde vor allem durch körperliche Beschwerden, bzw. Angst und Niedergeschlagenheit eingeschränkt. Die Studienkohorte gab im Allgemeinen eine hohe Behandlungszufriedenheit an. Allerdings zeigte sich ein leichter Abfall der Zufriedenheit mit der Behandlung nach dem Wechsel in die Erwachsenenbehandlung und ein Defizit bezüglich der Schulung über soziale, Adoleszenz-spezifische Aspekte. Die überwiegende Mehrheit der Studienkohorte wurde erfolgreich in die Erwachsenenbehandlung transferiert, wobei eine stabile Remission der vorrangige Grund für einen ausgebliebenen Transfer war. In der vorliegenden Studie gaben körperlich aktivere Patienten langfristig eine signifikant bessere HR-QoL an, Außerdem zeigte sich, dass ein niedriger Physician Global Assessment Score zum Zeitpunkt des Transfers langfristig mit einer besseren Lebensqualität und einer höheren Behandlungszufriedenheit einhergeht.
Transitionsprogramme sind essenziell, um den bekannten Anstieg der Krankheitsaktivität und den damit verbundenen Abfall der Lebensqualität nach dem Transfer zu vermindern. In dieser Studie zeigte sich im Allgemeinen eine gute Lebensqualität, auch längere Zeit nach dem Transfer. Bei immer noch eingeschränkter Vergleichbarkeit zeigte sich eine vergleichsweise gute Behandlungszufriedenheit, wobei vorbeschriebene Defizite hinsichtlich Adoleszenz-spezifischer Themen auch in dieser Kohorte auftraten. In der Tübinger Kohorte zeigte sich eine höhere Behandlungskontinuität als in vergleichbaren Studien. Die Erkenntnis, dass eine stabile Remission der häufigste Grund für ausbleibenden Transfer und Behandlungsabbrüche im Anschluss darstellt, wurde bestätigt. Die Assoziationen zwischen höherer körperlicher Aktivität, sowie niedrigerer Krankheitsaktivität beim Transfer betonen einerseits die Bedeutung physiotherapeutischer Begleitung in der Transition, andererseits die Empfehlung, den Transfer individuell und unter Einbeziehung der Krankheitsaktivität zu terminieren. Im Rahmen der laufenden Bemühungen, die Wirksamkeit von Transitionsmaßnahmen zu belegen, Risikopatienten zu identifizieren und bestmögliche Versorgung über die Pädiatrie hinaus zu garantieren, liefert diese Studie somit einen wertvollen Beitrag durch die Vorstellung und Evaluation eines langjährig etablierten, klinisch erprobten Transitionsprogramms und die Untersuchung möglicher frühzeitiger prädiktiver Faktoren für Langzeit-Outcomes nach dem Transfer. |
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