Inhaltszusammenfassung:
Das Screening-Instrument Distress Thermometer (DT), welches durch die NCCN entwickelt wurde, ermöglicht es, in sehr kurzer Zeit die aktuelle psychosoziale Belastung von PatientInnen einzuschätzen. Durch die dazugehörige Problemliste (PL) können daraufhin noch jene Bereiche erkannt werden, welche zu dieser Belastung am ehesten beitragen. Nachdem diese beiden Schritte erfolgt sind, kann in einem Gespräch mit der behandelnden Person, auf die genannten Probleme eingegangen werden. Daraufhin können Schritte, wie zum Beispiel die Überweisung zu einer psychologischen Betreuung oder an Sozialarbeitende eingeleitet werden, um die Belastung der PatientInnen zu verringern. Damit entspricht das DT mit der PL dem Prinzip des HNA. PatientInnen mit der Diagnose eines Hirntumors leiden allerdings oftmals unter spezifischen Problemen, welche die Kombination einer Krebserkrankung mit einer zentral-neurologischen Erkrankung mit sich bringt. Daher war es unsere Hypothese, dass die Problemliste teilweise Items beinhalte, welche nicht relevant für PatientInnen mit Hirntumoren seien und dass sie gleichzeitig nicht vollständig sei. Daher waren es die Ziele dieser Studie ebendiese nicht relevanten Items der Problemliste zu identifizieren und neue, fehlende Items zu erkennen.
Im ersten, retrospektiven Teil der Studie wurden wenig relevante Items durch Kolleginnen der Universität Kiel in vorliegenden DTs von insgesamt N=657 PatientInnen identifiziert. Um neue relevante Items zu erkennen, durchsuchten wir daraufhin die zugehörigen PLs nach zusätzlich genannten Belastungen, führten strukturierte, qualitative Interviews mit ExpertInnen und PatientInnen, sowie eine Online-Umfrage mit ExpertInnen durch. Basierend auf den Ergebnissen dieser Schritte erstellten wir daraufhin eine angepasste PL, indem wir wenig relevante Items entfernten und neue relevante Items hinzufügten. Abschließend wurde diese PL einem Pretest unterzogen, um Inhaltsvalidität und Machbarkeit zu testen.
Bei der retrospektiven Analyse vorliegender DT, ließ sich eine klinisch relevante Belastung mit einem Cut-Off-Wert von mindestens 6 bei 37% der PatientInnen feststellen. Von den möglichen 40 Items wurden 13 von weniger als 10% der PatientInnen ausgewählt, wiesen aber teilweise eine signifikante, positive Korrelation mit dem Score des DT auf. Die freien Antworten dieser DT ergaben außerdem insgesamt 43 neue Probleme, welche vor allem körperlicher Natur waren. Allerdings wurden teilweise auch Probleme genannt, welche eigentlich bereits in der Problemliste des DT vertreten waren. Bei der strukturierten, qualitativen Befragung von PatientInnen bezüglich belastender Probleme, ließen sich, neben vielen bereits bekannten Problemen, auch einige Neue erkennen. Es handelte sich dabei vor allem um soziale und körperliche Probleme. Ein Interview einer geringen Anzahl von ExpertInnen verschiedener Professionen bestätigte die Relevanz von Problemen wie sozialer Isolation, Abhängigkeit von Anderen und dem Verlust sensorischer Fähigkeiten und bestätigte damit die Ergebnisse anderer Teile der Studie. An einer Online-Umfrage unter ExpertInnen der Arbeitsgemeinschaften „NOA“ und „EANO“ nahmen 95 ExpertInnen teil, welche im Durchschnitt über 16,6 Jahre Berufserfahrung verfügten. Es handelte sich dabei sowohl um ÄrztInnen, als auch um PsychologInnen. Sie sprachen den Items der Kategorie „sozial“, mit einer durchschnittlichen Bewertung von 2,94 auf einer Likert-Skala, welche von 1-4 reichte, die höchste Relevanz zu. Die niedrigste Relevanz hatten mit einem durchschnittlichen Wert von 1,92 die Items der Kategorie „spirituell/religiös“. Items, welche in den vorherigen Teilen der Studie neu erkannt wurden, erhielten eine durchschnittliche Bewertung von 2,85, während jene Items, welche sich bis dahin als wenig relevant gezeigt hatten, eine Bewertung von 2,48 erhielten. Aus der Zusammenschau aller bisherigen Ergebnisse konnten wir daraufhin eine angepasste Problemliste erstellen, welche nachfolgend einem Pretest unterzogen wurde. An diesem Test nahmen N=19 PatientInnen teil, welche überwiegend unter niedriggradigen Hirntumoren litten. Alle Items der Liste wurden durch die PatientInnen mindestens einmal als Problem genannt. Am häufigsten wurde mit n=14 Nennungen das Item „Aufmerksamkeit/Belastbarkeit“ gewählt. Es nutzten n=6 PatientInnen die Möglichkeit noch fehlende Probleme zu nennen, welche vorrangig die Kommunikation zwischen ÄrztInnen und PatientInnen betrafen. Alle PatientInnen gaben an, dass sie die Bearbeitung des DT und der Problemliste für zumutbar hielten und 89% der PatientInnen meldeten zurück, dass die vorliegende Problemliste die Bereiche abdecke, welche für sie im Zusammenhang mit der Erkrankung wichtig seien. Die restlichen 11% hielten dies für teilweise zutreffend.
Die Ergebnisse der Interviews mit PatientInnen und ExpertInnen zeigten, dass dieses Kollektiv an PatientInnen unter der besonderen Doppelbelastung einer Tumorerkrankung und einer neurologischen Erkrankung leidet. Wenngleich die Einschätzung der ExpertInnen oftmals jener der PatientInnen ähnelte, gab es auch Diskrepanzen. So hielten die ExpertInnen die Items „Atmung“ und „Verstopfung“ für wichtig. Möglicherweise lag dies daran, dass die ExpertInnen häufiger mit PatientInnen arbeiten, welche eine Chemotherapie erhalten. Obwohl anzumerken ist, dass es sich bei dem durchgeführten Pretest des DT-BT nur um eine geringe Anzahl an PatientInnen handelte, lässt sich festhalten, dass die angepasste Problemliste sich sowohl inhaltlich passend als auch machbar für PatientInnen mit Hirntumoren zeigte.
Wir konnten damit die Problemliste des DT, welches als HNA besonders vorteilhaft für die praktische Versorgung der PatientInnen ist, für die Anwendung bei HirntumorpatientInnen anpassen und zeigen, dass einige Items, entsprechend unserer Hypothese, in der bisherigen Version noch fehlten. Die daraus entstandene neue Problemliste des DT-BT sollte im Folgenden international und multizentrisch validiert werden, um zukünftig routinemäßig angewendet werden zu können.
